• Болезни и МВ

    Как справиться с потерей супруга из-за МВ

    История Джесси и Эшли Вскоре после того, как моя невеста Эшли рассказала мне о муковисцидозе, мы обручились. Несколько месяцев спустя она скончалась, оставив меня разбираться, что я мог бы сделать по-другому и как справиться. Хотя мы с Эшли встретились в июне 2015 года, только когда мы сказали друг другу «Я…

  • Болезни и МВ

    Советы от пациента с муковисцидозом: уход за легкими при COVID-19

    Сообщество людей, страдающих муковисцидозом, подвергается высокому риску серьезных осложнений от COVID-19. В ходе недавнего опроса онлайн-сообщества пациентов и лиц, осуществляющих уход, CysticFibrosis.com (более 200 участников), проведенного некоммерческой организацией CFTechnology.org , мы обнаружили, что пациенты с МВ чувствуют себя довольно хорошо дома.Во многом это связано с тем, что они являются первыми экспертами в…

  • Лайфкахи

    Как улучшить сон при муковисцидозе: полезные советы

    Уверен, многие из вас знают, как важен сон для организма, чтобы восстановиться после болезни и достичь точки гомеостаза – когда все системы организма сбалансированы и работают вместе.К сожалению, МВ часто приводит к бессонным ночам. Я часто борюсь с постоянным кашлем, который не дает мне уснуть или мешает заснуть. Другими ночами…

  • Лайфкахи

    Как работа с дыханием может помочь при муковисцидозе

    Лишены полезного лечения? Хотя я то и дело попадал в больницы с тех пор, как мне поставили диагноз муковисцидоз в 9 лет, у меня никогда не было специалиста по МВ, который научил бы меня основам правильного или оптимального дыхания. Для меня это звучит немного странно, не должно ли это быть…

  • Лайфкахи

    Рефлексотерапия при муковисцидозе

    Откуда возник мой интерес к рефлексологии Как я уже упоминал в предыдущих сообщениях в блоге, только в возрасте 27 лет, вылечившись от онкологии, я впервые начал экспериментировать с дополнительными методами лечения. Как только я попробовал их, я зацепился! До этого момента ничто так сильно не помогало мне справиться с изнурительными…

  • Лайфкахи

    Иглоукалывание при муковисцидозе

    Что такое иглоукалывание? Иглоукалывание происходит от традиционной китайской медицины и практикуется уже более 5000 лет. Он включает в себя введение очень тонких игл через кожу в различных ключевых точках тела. Эти иглы имеют толщину человеческого волоса, поэтому при введении они не причиняют боли (честно говоря, они мягкие, как перышко, по…

  • Трикафта

    Трикафта: стоит ли оно того?

    Подобно терминам, используемым при обозначении даты, со ссылкой на «BC» (до Рождества Христова) и «AD» (anno domini), я часто делю свою жизнь как человека с муковисцидозом, или CF, на две части: до Трикафты и пост-Трикафта. Первые 36 лет моей жизни я провела без препарата, изменяющего жизнь некоторым больным МВ, таким…

  • Трикафта

    Дар времени: Мое путешествие в Трикафту

    Где я была После нескольких лет бесплодия я наконец-то воплотила в жизнь свою самую большую мечту о том, чтобы две драгоценные маленькие девочки называли меня «мамой». Мои дни были наполнены прекрасными, но рутинными обязанностями материнства: кормление грудью, укачивание уставших детей спать посреди ночи, танцы в разбрызгивателе и прогулки по парку.…

  • Болезни и МВ

    Муковисцидоз и менопауза

    28 лет и менопауза Вам, наверное, интересно, почему я пишу на эту тему в таком юном возрасте. Вы, вероятно, думаете: «Что эта девушка может рассказать мне об этом последнем гормональном изменении в жизни?!» И это справедливо, я имею в виду, что я тоже задаюсь вопросом, как, черт возьми, это оказалось…

  • Болезни и МВ

    Почему людям с МВ нужно знать о ВПЧ

    Мой опыт борьбы с ВПЧ + раком шейки матки Мне поставили диагноз «рак шейки матки» всего в 27 лет. В то время это было полным шоком для меня и моей семьи, поскольку МВ давал мне ложную уверенность в себе, предполагая, что мне невозможно поставить диагноз чего-то худшего за одну жизнь!…